21-03 Dia Internacional da síndrome de Down

Olá!

Sou a orgulhosa madrinha do Bernardo e estou escrevendo pela primeira vez no blog do meu sobrinho (confesso que me sinto "acanhada" em escrever em espaços públicos, mas o que eu não faço pelo Bê)!

O motivo da minha postagem é o fato de hoje - 21 de março - ser o Dia Internacional da síndrome de Down. É uma data muito importante para as crianças especiais como o Bernardo, pois é um dia em que a sociedade e o Estado voltam seus olhos para as pessoas com a síndrome e refletem sobre as melhorias e os avanços necessários para ampliar sua inclusão social, além de ressaltar a imprescindível luta pelo fim do preconceito.

Fazendo uma breve pesquisa via google, descobri, por exemplo, que a "origem da data foi cuidadosamente escolhida pela Down Syndrome Internacional em 2006, e faz alusão aos três cromossomos no par de número 21, presente no código genético de quem tem a síndrome (in http://blog.semprematerna.uol.com.br/?p=325)".

Também fiquei sabendo que o Congresso Nacional, na data de hoje, deu atenção especial ao assunto, como se vê na seguinte notícia publicada na Agência Brasil (http://agenciabrasil.ebc.com.br/noticia/2011-03-21/camara-comemora-dia-internacional-da-sindrome-de-down).

Encerro meu primeiro post (de muitos) com uma declaração do ex-jogador Romário, pai da pequena Ivy - também com síndrome de Donw - feita no Programa Mais Você, da rede Globo, desta manhã: “Os pais que têm um dom de ter um filho com síndrome de Down podem se considerar pais especiais. Pessoas leigas, como eu era, as veem como anormais. Mas nós somos mais anormais que eles, porque no mundo deles só tem amor e carinho” (site do programa Mais Você, na globo.com).

E, com vocês, mais uma bela pose do meu afilhado, dando uma piscadela ;)

Cólicas e mais cólicas...

Hoje nosso bebê teve a pior cólica. Chorou tanto e tão forte que até saiu lágrima (coisa que eu nunca tinha visto nele, nem quando colheu sangue). Agora ele está no colo do pai dormindo, gemendo de vez em quando e soltando "pum".

Acima uma fotinho do Ber com cólica, curtindo a posição que é recomendada pra essa situação (e que não ajudou em nada hoje).

Boa noite e bom final de semana pra todo mundo!

Recorde!

Registro aqui um novo recorde: fiz a façanha de mamar 920 ml hoje!!

Agora estou jogado na cama virando de um lado pro outro... acho que exagerei :o

Ecocardiograma

Em 04/03 saí de casa pela primeira vez e pra fazer algo muito importante: um exame completo do meu coração. Geralmente crianças com síndrome de Down têm problemas cardíacos, então faz parte da rotina fazer esse exame logo ao nascer.

Fiz na UNICÁRDIO com o Dr. Maurício Laerte da Silva, simplesmente o MELHOR cardiopediatra de Floripa (e provavelmente de Santa Catarina ou do Brasil!). E o mais legal é que ele me deu o exame de presente (mais um!!). Minha mãe quase chorou emocionada quando ele devolveu o cheque (foram 7 latas de leite economizadas!).

Eu queria postar uma foto com o tio Maurício, mas a minha mãe pegou a mania de sair mostrando a minha foto por aí e acabou perdendo a máquina fotográfica =( Só sobrou essa foto minha na maca esperando o exame começar.

E agora o que todos estavam esperando: o resultado do exame foi... NORMAL!!! Coração forte como um urso e saudável como manda o livro =)

Primeira consulta médica

Dia 09/03 completei um mês e me consultei com a Renata Tacca (CRM/SC 8583). Fiquei muito bonzinho durante o início da consulta, mas quando ela segurou minhas pernas fofinhas pra checar a altura eu fiz um escândalo tão grande que só fui me acalmar no carro em trânsito (bom, dá de ver pela foto).

Ela disse que eu estou muito bem e ganhei peso e altura de forma adequada (mamo tanto que a minha mãe achou que eu estivesse virando obeso, hehehe)

Medidas do garoto sarado no dia:
Peso: 4125g (nasci com 3195g)
Altura: 52,5 cm (antes 47 cm)

Rumo aos 1,80m =p

Fonoaudióloga

Dia 05/03 (desculpe a falta de ordem cronológica no blog, é que deixei tudo pra atualizar no mesmo dia) eu recebi a visita especial da minha prima fonoaudióloga. Ela se chama Geisa Carolina da Silva (CRFa 9010 - geisa_fono@hotmail.com), trabalha em Joinville, é MUITO boa no que faz e veio me dar presentes (adoro!) e me avaliar.

Ela disse que estou de parabéns! Minha língua é perfeitinha e deixo no lugar certo, minha musculatura é forte e sugo super bem!! É só fortalecer minha musculatura com a brincadeira da chupeta e esperar a idade de começar a falar pra ela voltar a me ver.

Sou ou não sou o cara? ;)

Fisioterapeuta

Dia 12/03 me consultei com uma excelente fisioterapeuta, com mestrado em neurociências pela UFSC e tudo! Ela se chama Tatiane Bratti (CREFITO 110462 - tatibratti@gmail.com), é bem querida e amiga da minha Dinda. Foi lá em casa fazer minha avaliação, me encheu de elogios e ainda trouxe presentes =)

Minha parte motora está muito bem, sou só um pouco distraído e não fixo bem o meu olhar nas pessoas. Mas isso provavelmente deve ser do tempo que eu passei na casa da cegonha, esperando a minha mãe me buscar de vez (ela até ia lá me dar comida e me colocar pra dormir, mas quando eu acordava ela já tinha ido).

Agora é malhação diária e avaliação mensal com a tia Tati. Mês que vem eu conto pra vocês o que ela disser sobre mim.

Ser ou não ser?

Olá a todos, sou a mamãe coruja do Bernardo e resolvi esclarecer algo no blog.

Fui questionada sobre a frase "lindo bebê com síndrome de Down" e refleti sobre isso. Não acho que a síndrome seja algo que não faça parte da vida do meu filho o suficiente para ser ignorada na página pessoal dele, mas concordo que isso não deva virar uma espécie de estandarte.

Embora os portadores da síndrome de Down sejam muito comuns, ainda são minoria e sua inserção na sociedade não tem mais de um século, o que ainda os tornam alvos de muito preconceito.

Por isso não vou apenas me esforçar para o Bernardo ter excelentes condições de desenvolver todo seu potencial e talento, mas também para torná-lo em adulto seguro e com auto-estima adequada. E acho importante ele tratar o Down com a mesma naturalidade que ele deva tratar a sua beleza (porque criança bonita mal educada é terrível!!).

Mas como a maternidade me deixou mais "moderada", farei uma pequena mudança: sai o Down da chamada e entra no perfil. Claro que continuo aberta a sugestões e críticas.

Beijo a todos e OBRIGADA por todo carinho (e presentes!) que todos têm dado ao meu menino =)

Antes tarde do que nunca!

Essa vida de dupla jornada "mãe-ginecologista" está deixando a minha mãe fora da internet e consequentemente atrasando os posts do meu blog. Peço desculpas a todos que me acompanham e prometo que vou fazer menos manha e pedir menos colo a partir de hoje, pra deixá-la mais livre pra entrar na net =)

E pra atestar meu compromisso lá vai uma foto minha dormindo como um anjinho...

Canção de ninar

Um amigo da mamãe postou pra mim uma linda canção de ninar: http://avidaserenovatododia.blogspot.com/2011/03/cancao-de-ninar.html

Também ganhei um amigo do berço de uma paciente bem querida da mãe, a mãe do chefe da minha Dinda está fazendo um casaquinho pra mim...

Nasci cheio de fãs ;)

Cartinha de uma amiga

Uma amiga da mamãe que é escritora (minha mãe adora o que ela escreve) me mandou uma cartinha que eu resolvi dividir com vocês. Se mais alguém quiser mandar um recado, eu fico feliz =)

 

"Querido Bernardo,

 

Sei que você ainda não sabe ler, mas com certeza algum adulto "babão" que você tem ao seu lado fará chegar até você minhas palavras.

Primeiramente vou te contar um segredinho, o significado de seu nome, Bernardo quer dizer: "BRAVO COMO UM URSO, SOLDADO VALENTE", então garotão, quanta responsabilidade hem?

Mas não se assuste, esse mundão que você acabou de conhecer, com o passar do tempo, dos anos, vai se tornando do tamanho da rodinha do teu primeiro carrinho.

Sabe por que? Porque a cada dia aprendemos uma coisinha nova e então de repente, um dia alcançamos a maçaneta da porta e já somos donos de nossas próprias escolhas.

Mas não se preocupe, até lá ainda tem muito joelho ralado, muito galo na testa e muitos tombos de bunda no chão.

Quero te contar outro segredo, lá em cima, no céu, onde mora a estrelinha da musiquinha, você tem outro papai, um Papai-do-Céu, que te ama muito e que te cuidará todos os dias de tua existência. Foi ele que te deu essa família maravilhosa, essa casa, essas roupinhas, todo esse amor. Mas saiba, que ele te deu tudo isso, porque você Bernardo MERECEU! A vida é um grande presente e nunca duvide que por você ser tão especial como é, ganhou todos esses presentes do Papai-do-Céu.

Você vai crescer, conhecer pessoas, não vai precisar gostar de todas elas, eu tentei fazer isso e não funciona. Vai perceber diferenças e semelhanças entre você e os outros, isso porque o Papai-do-Céu, usa uma receita diferente para fazer cada pessoa, o que torna tudo mais interessante porque assim as coisas não ficam tão chatas.

Eu pareço uma vovózinha falando, (aliás eu já sou avó... :).

Só mais uma coisinha, seja bem-vindo, faça muita bagunça, enlouqueça seus pais com suas artes, gaste muitas fraldas e seja MUITO MUITO MUITO FELIZ!!

Te amamos!

 

Deborah e Marcos"

A fralda mágica

Hoje tive minha primeira grande "vazada". E olha que a minha mãe garante que a fralda estava bem colocada. Ficou o mistério: como eu consegui fazer xixi nas minhas roupas e lençol mantendo a fralda seca?

Vai ver a fralda é mágica...

Banho que suja??

Já viram banho que suja?? Eu já!

É fácil! É só você se mexer bastante enquanto a sua mãe está dando banho em você depois de te massagear com óleo. Aí ela vai ficar ansiosa e vai confundir o shampoo com o óleo e vai besuntar você de uma forma que vai levar uma semana pro seu cabelo ficar limpinho de novo.

Simples assim =)

Primeiras músicas

A mamãe ontem cantou pra mim, gostei das músicas do Chico Buarque. Dia 03/03 ela colocou meu primeiro som, "Anyone else but you" do Moldy Peaches. Pra ser sincero não prestei muita atenção mas ela estava tão emocionada cantando "I don't see what anyone can see, in anyone else but you" que ela nem ligou pra minha indiferença, hehehehe. Mas de noite ela colocou o app Baby Night Light que tinha um ursinho com várias cores no fundo e uma música clássica boa ("Träumerei", do Robert Schumann) que eu até me virei todo pra conseguir enxergar.

Que músicas vocês sugerem?

Presentes, presentes e mais presentes

Gostaria de agradecer a TODOS os lindos presentes que eu tenho recebido. Queria poder listar cada um para deixar bem clara minha gratidão, mas como eu mamo de 3/3h e durmo mais de 16h/dia não daria tempo ;)

Finalmente minha mãe criou meu blog!

Nasci dia 09/02/2011, minha mãe me conheceu dia 14/02, me levou pra casa dia 02/03 e só agora fez meu blog! E olha que bebê mais bonzinho do que eu está para nascer. Para vocês terem uma ideia, ontem foi a primeira vez que eu chorei pra valer (a vez que tiraram meu sangue não conta, até Chuck Norris choraria). E só chorei porque minha mãe e minha Dinda Mimi acharam que era cólica e eu estava era com fome! Subestimaram minha gula :p

Assim que a adaptação acabar, vou passar a escrever com mais frequência, para quem me ama acompanhar meu crescimento. Aposto que vou surpreender muita gente ;)